„Vyléčit to neumíme, ale umíme značně zpomalit průběh onemocnění.“ „Děláme maximum.““Připravte se na všechny varianty.“ „Onemocnění nad vámi získává převahu.“ „S politováním vám musím oznámit, že váš/vaše … zemřel/a.“ „V klidu, ve spánku.““Je to tak lepší, už se netrápí.“
Všechny tyto věty si my, odborníci na zdraví, osvojíme po nástupu do praxe velmi rychle, zejména v oborech, kde se s problematikou umírání setkáváme. Spektrum odborností, kterých se to týká, je mnohem širší, než se obecně uznává mezi samotnými profesionály. Zatímco chirurga úmrtí několikrát do roka doslova zaskočí, internisté rutinně vyplňují úmrtní listy a zvedají telefonní sluchátko k výše uvedenému oznámení třeba i několikrát do týdne.
Nezpochybňuji to, že se mnoho odborností péče o umírající pacienty vzdává. Závažnější fakt je ten, že zatímco přesunem pacienta s infaustní prognozou na jiné oddělení zůstane jeho stav nezměněn, mění se diametrálně charakter podaných informací pacientovi a jeho rodině. Po rozhovorech s rodinou mě napadá cosi o příslovečném mytí rukou, i když je zřejmě příčinou pouze zvyk a neochota pouštět se za hranice pohodlnější práce. I zde by se dal vytvořit seznam oblíbených vět: “ Už vám zde nemáme co nabídnout.““Až vás na druhém oddělení vylepší, budeme pokračovat v naší započaté léčbě.“ “ Uvidíte, tam vám určitě pomůžou. „
Tato zavedenost má svoje nedostatky a pacientům i rodinám přináší mnohdy značná rozčarování. Zdravotní stav blízkého člověka se nelepší, naopak, pacient umírá. Dojem z celkové kvality podané zdravotní péče, třebas jinak perfektní, je ve výsledku snížený.
V názvu článku je obsaženo – dosti syrově – jednoslovné poselství, zpráva, která má být postihnuta v naší rozmluvě. Mnohým z nás nejde přes ústa slovo „smrt“, „umírání“. Raději držíme rodiny a někdy i sebe ve falešných nadějích, nebo nevyhnutelnost situace balíme od vět: „Připravte se na všechny možnosti.“ „Připravte se na nejhorší.“ Z osobní zkušenosti vyvozuji, že pokud rodinný příslušník neuslyší slovo „smrt“, nebo sloveso od něho odvozené, naše okolkování si ve většině případů s konečností lidského života nespojí.
Dosud jsem se zcela záměrně dopouštěla opomenutí toho nejpodstatnějšího. Tím je komunikace s umírajícím pacientem. Ve školách ani v povolání nejsme připravování na tento aspekt naší práce dostatečně. Jak moc je tato chyba zásadní nelze slovy vyjádřit. Uvědomí si to každý, kdo je do této situace postaven. Výstup je pak modifikován dle vyzrálosti osobnosti lékaře, dle nabytých životních zkušeností, dle edukace starších kolegů. Zejména u začínajících lékařů se celé dění zvrhne v překotné sdělení výsledků vyšetření a nejasné zamumlání, že dál nevíme, nikdo neví, naděje nikdy neumírá. Ti bádavější z nás jsou schopni přidat k dobru statistické výsledky studií na dané téma. Pamatuji si rozhořčení jednoho pedagoga z fakulty, který počínající trend plně informovat odsuzoval jako výdobytek západního stylu, který vznikl z potřeby popasovat se finanční situací apod. Tehdy mě jeho emotivní výklad oslovil, nicméně v současnosti se k tomuto pohledu na věc nepřikláním. Oznámením infaustní prognózy a odhalením limitace medicínských služeb totiž naše péče končit nemá. Past, ve které se dnes ocitáme, je totiž obava, že nemáme co nabídnout.
Jak moc mylná představa to je?
V zásadě probíhá „institucializované umírání“ ve dvou schématech.
Schéma A:
1/ Vyhodnocení stavu pacienta jako stav s infaustní prognózou.
2/ Vágní komunikace s pacientem a jeho rodinou.
3/ Zhoršování stavu pacienta, symptomatická péče dle zvyklostí pracoviště,ošetřovatelská péče dle možností a celkové vytíženosti personálu.
4/ Úmrtí pacienta.
5/ Informování rodiny telefonickou cestou, vybavení potřebnou dokumentací osobu zajišťující pohřeb, předání pozůstalosti.
Schéma B:
1/ Vyhodnocení stavu pacienta jako stav s infaustní prognózou.
2/ Maximální komunikace se všemi zainteresovanými, mnohdy opakovaně, odpovídající intelektuálnímu a kulturnímu pozadí zúčastněných. Přesný nástin možností v dané chvíli.
3/ Zhoršování stavu pacienta, symptomatická péče dle zvyklostí pracoviště, ošetřovatelská péče dle možností a celkové vytíženosti personálu. Možnost přítomnosti rodiny, podíl na péči. / Propuštění do domácí péře./ Překlad do hospicu.
4/ Úmrtí pacienta.
5/ Informování rodiny telefonickou cestou – pokud není přítomna, vybavení potřebnou dokumentací osobu zajišťující pohřeb, předání pozůstalosti, prostor pro dodatečné truchlení.
Bod 1 – bod zvratu
Zdálo by se, že problém nastává až v bodě 2. Jak je zřejmé z textu v úvodu, problém je často již v bodě 1. Příčinou je chybný odhad zdravotního stavu pacienta, nezkušenost v dané problematice, ne/vědomé živení falešných nadějí lékařem/rodinou/pacientem, nebo neochota postavit se k situaci čelem.
Ke správnému určení stavu by měla přispět dnes již zavedená či zaváděná kategorizace pacienta, kdy ve shodě atestovaní lékaři /minimálně 2/ pacienta zařadí do kategorie 2, 3 + popř. DNR (do not resuscitate). Jedná se o kategorie nerozšiřování zavedené léčby a kategorie bazální terapie. Osobně jsem k tomuto škatulkování částečně skeptická, ale může to být nápomocné lékařům začínajícím, méně zkušeným. Výhodou je přidaný moment, kdy se nad pacientem opakovaně lékař zamyslí, vyhodnotí situaci, je v konfrontaci s názorem dalšího kolegy. Mluvme tedy o pacientovi jednoznačně spadajícím do naší problematiky, tzn. o pacientovi s infaustní prognózou, popř. v preterminálním stavu.
Bod 2 – komunikace
Rozdělme si problematiku na dvě hlavní témata, byť jsou úzce provázaná. Na prvním místě bych se chtěla věnovat práci s pacientem, na druhém pak práci s jeho rodinou.
Práce s pacientem
je vždy individuální, vychází z maximální možné empatie. Předpokladem kvalitního empatického přístupu je dostatek času a klidné prostředí. Jak jsou tyto předpoklady samozřejmé, tak jsou v praxi obtížně proveditelné. U pacienta se sníženou mobilitou je problémem pokoj obsazený dalšími imobilními pacienty. U pacientů, kteří jsou schopni přesunu, je problémem nalézt diskrétní místo. Vyšetřovna je často obsazená, popř. nedostatečně vybavená pro větší počet lidí. Společenskou místností nedisponují všechna pracoviště. O nedostatku času nemluvě. Nemá smysl opakovat dávno známé stesky. Proto bych zde chtěla zdůraznit dva, pro mě kruciální aspekty, dosažitelné v jakkoliv improvizovaných podmínkách.
a/ Pokud je pacient schopný komunikace, vždy nám svůj postoj naznačí a stanoví míru informovanosti, kterou je ochoten unést. Překvapivě často je intuitivně obeznámený s bezvýchodností situace ještě před naší intervencí. Zde slovo smrt/umírání padnout vůbec nemusí. Nebát se gest a fyzického kontaktu, posílit zdání dostatku času maximálním soustředěním se na situaci a projevením účasti.
b/ Nikdy se nesmí stát, aby byl pro nás podstatnější zápis o proběhlém podání informací v dokumentaci, než samotný proces.
Reakce pacienta je částečně predikovatelná dle modelu Kübler-Rossové: popírání-hněv-smlouvání-deprese-smíření. Nejedná se o univerzální návod, nicméně orientaci v citovém rozpoložení pacienta a v následném vedení komunikace nám pomoci může. Cílem celého našeho snažení by měl být pátý bod zmíněného modelu – smíření.
Práce s rodinou
je vždy individuální. Reakce rodiny do jisté míry kopíruje výše uvedený model. Přidává se snaha udělat pro svého bližního maximum, která je bývá vyjádřena hledáním dalších léčebných možností, konzultacemi s dalšími odborníky, překladem na jiné pracoviště, tlakem na lékaře k pokračování či zintenzivnění léčebného úsilí. Nesmírně komplikující je faktor tzv. „špatného svědomí“. Vídáme to u rodin žijících ve vzdálenosti nedovolující těsný kontakt a/nebo u rodin, které dosud nevěnovaly dostatek péče svému blízkému – dle vlastních vnitřních měřítek.
Osobně si myslím, že úsilí marně vynaložené na zvrácení infaustní prognozy se nevyrovná pocitu zadostiučinění, pokud pacient i jeho rodina dojdou do finální fáze – do fáze smíření. Usuzuji tak z toho, že byť poměr odcizených telefonátů versus společně zvládnuté smířené umírání člověka v pospolitosti blízkých a s naší citlivou podporou mnohonásobně počtem převyšuje ve prospěch studené institucionalizace, pocity z dobře odvedené práce v druhém případě přetrvávají dlouhodobě, stávají se nezapomenutelným zážitkem. O síle zážitku rodiny svědčí různé formy písemného poděkování, v jednom případě i sponzorský dar nemocnici. V druhé skupině naopak přetrvává hořkost, smutek, snaha najít viníka. Což v době zabydlování se právníků ve zdravotnictví bude stále častěji jejich otázkou a otázkou vedení dokumentace, než našeho svědomí a vůle dělat dobře i tuto práci.
Bod 3 -průběh umírání
V tomto bodě je důležitých několik aspektů. Zhoršováním stavu pacienta není myšleno jeho subjektivní cítění se a při dobře vedené symptomatické léčbě tomu tak není. Symptomatická péče je často vedená dle zvyklostí pracoviště, což se může různit nemocnici od nemocnice, resp. lékař od lékaře. Odborná debata není smyslem tohoto článku, vodítkem nechť jsou doporučení české společnosti paliativní medicíny.
Dalším faktorem kvality podané péče je insuficience zdravotnického personálu v zajišťování nutně zvýšené potřeby ošetřovatelské péče. Zapojení rodiny v tomto hledisku skýtá několik výhod. Nechci na rodiny pacienta delegovat veškeré ošetřovatelské úkony, nicméně částečné zapojení jednak pomáhá rodině udělat si představu o jak náročnou a specifickou činnost jde a jednak poskytuje rodině pocit užitečnosti. Pacient pak sám nemusí tak často překlenovat nepříjemné pocity studu, rozpaky nad tím, že opakovaně „obtěžuje“, není vystaven spěchu při rutinních výkonech, jako je hygiena, oblékaní, krmení apod. Otevírá se pole pro sdílení, otevírání rodinných tabu, projevům lásky a náklonnosti. Absolutním předpokladem je jednolůžkový pokoj, či menší neobsazený pokoj. Na místě je i plnění nestandardních přání umírajícího – např. zákaz kouření v areálu nemocnice shledávám v tuto chvíli jako naprosto směšný, jen je třeba najít technický kompromis v řešení situace.
Pokud se rodina rozhodne pacienta vzít do domácí péče, je vhodné je informovat o dalších možnostech ambulantní péče ve spádové oblasti – ambulantní hospicová služba, charitní služba, která může suplovat sociální a zdravotnické služby dle svého zaměření, home care služby, navázání spolupráce s praktickým lékařem. Podstatou je ujištění, že lidé nebudou v dané situaci sami, což samozřejmě v reálu závisí na mnoha okolnostech.
Dosud okrajově byla zmíněna možnost umístění do zařízení hospicového typu. Jedná se o dnes již rozrůstající se síť hospiců, popř. ambulantní hospicové péče, která do jisté míry supluje insuficienci nemocnic a praktických lékařů. Velmi doporučuji osobní návštěvu v tomto zařízení ve spádu vašeho působiště, protože jednak hospicová péče se může částečně lišit a jednak proto, že osobní zkušenost je snáze předatelná, rodině lze podat vyčerpávající informace a do jisté míry je na v naší republice dosud nezažité řešení naladit. Troufám si říct, že výhody poskytované v těchto institucích převáží nad nepohodlím a náklady spojenými s větší dojezdovou vzdáleností od bydliště pacienta. Výhody hospicové péče by vydaly na další samostatný článek, jmenujme několik nejdůležitějších:
a/ dostatekčasu a personálu na intenzivní ošetřovatelskou péči v součinnosti s 24 hodinovým lékařským dohledem, lékaři jsou specialisté v oboru paliativní medicíny
b/ možnost soukromí a možnost trvalé přítomnosti rodiny
c/ duchovní rozměr celé situace je v popředí zájmu všech. Nechápejte tím prosím úzce“církevní“ duchovno, ale celý rozměr velmi intenzivního zážitku, kterým umírání je a který se v nemocničním prostředí ztrácí. Možnost sdílení zkušeností s lidmi v obdobné situaci.
d/ při zlepšení stavu možnost propuštění do domácí péče
e/ v žádném případě se nejedná o žádnou formu euthanasie
Bod 4 – smrt
Přítomnost rodiny se mi jeví jako vždy vítaná, byť klade zvýšené nároky na veškerý zdravotnický personál ve smyslu komunikace, řešení nových hledisek na zavedenou standardní péči.
Bod 5 – formality
Vzhledem k užšímu kontaktu s rodinou pacienta během celého období je následné vyřizování formalit snazší, méněodosobněné. Prostor pro truchlení.
Závěr:
Tento text vznikl v čase bilancování ukončené profesní etapy. Nekladu si za cíl poučovat, propagovat svá poznání, zaštiťovat se slovem smrt za všech okolností. Naopak. Cílem je shrnutí zkušeností, na které bych nerada zapomněla a které cítím potřebu sdílet.
Průběžné vzdělávání a zdokonalování se v medicínském řemesle je nutnost, která povýší práci na umění. Mezioborová spolupráce i v oblasti péče o umírající je více než žádoucí, konzistentnost v podaných faktech všemi odborníky budí důvěru ve zdravotnictví. Otevřenost, upřímnost, vstřícný postoj předchází mnoha nedorozuměním mezi námi, pacientem, jeho rodinou, mírní strach všech zúčastněných. Poté nebudeme pokračovat v mnohdy zatěžujících až krutých diagnostických či terapeutických postupech, která jsou konána z alibismu. Bezpodmínečný je přísně individuální přístup, empatie, orientace dle vůle pacienta – v koordinaci s možnostmi, tyto možnosti neustále přehodnocovat dle vývoje stavu. Teprve poté budeme dělat pro své pacienty maximum.
od sebe k sobě 